Oh,my DAT!

「桜・猫・電車」

そういえばブログ開設から１年ちょい経過してました。 半信半疑で病院に行って 脳みその病気だと知ったあの日から１年。 書いてなかったけど既に パーキンソン病の診断を頂いてます。 ブログに過去の出来事を赤裸々に書き過ぎて 身バレが怖いので、 パーキンソン病カテゴリーは追加せず 今まで通りの広い範囲のカ... 続きをみる

首から下は超健康

謎の体重減少にびびって ありとあらゆる検査を受けてみたわけですが 造影CT→異常なし 胃カメラ→異常なし 子宮→異常なし 乳腺→異常なし 甲状腺系→異常なし 副腎皮質系→異常なし と言う訳で無事に 首から下は超健康ということが証明されました。 血液検査にいたっては「きれいな数値ですね♪」と 独特な... 続きをみる

アゴニスト導入

↑ピアニストとかネイリストみたいなニュアンス 先日久しぶりの神経内科通院でした。 薬に関して前回 「レボドパ剤は若年性の人が長期に服用すると 耐性がついて効かなくなるので そろそろ変えなければいけないかも」 と言われていたので、 入れ替え作業的な処方をしてもらいました。 レボドパを半量にしてドパミ... 続きをみる

脳神経細胞を再生する治療薬「SB623」！

再生医療の開発を行っている日本のベンチャー企業 「SanBio（サンバイオ）」が米国脳神経外科学会において 外傷性能損傷による運動機能障害を持つ患者に対しての 治療薬「SB623」の効果を発表、 2020年にも日本で販売される見通しだそうです。 “脳の再生治療薬の研究を進める「サンバイオ」は幹細胞... 続きをみる

恐怖の胃カメラ検査

検査しまくり月間と化してますが、 今回は胃内視鏡検査です。こいつが問題です。 前にYouTuberヒカキンさんの胃カメラ体験談動画 （どんだけ辛かったかを語るだけの動画）を見て 胃カメラに並々ならぬ恐怖を感じていたので それはそれは憂鬱で仕方ありません。 先日も出川哲朗さんが鎮静剤だか安定剤だか ... 続きをみる

造影CTと超音波検査

身体の変化の謎を探るべく （病気の可能性を潰して安心すべく）、 いくつか検査してみることになりました。 まず造影CT。 腕に造影剤を注射して首からお腹の下？まで撮影。 造影剤を入れる時 「気分が悪くなったら言ってくださいね〜 　はい、熱くなりますよ〜」と言うので えー何が起こるのー！と思ってたら ... 続きをみる

6キロどこ行った

上の子が卒園しました。 今年は上の子の入学と下の子の入園があるので 二人分の手提げ袋やら大量の巾着袋を必死こいて作り 大量の教材、ハンカチ、下着類にハンコを押したり アイロン圧着したりと怒涛の準備期間でした。 算数セットが憎い...😵 先日2ヶ月ぶりの神経内科に行きましたが 薬は現状維持でした。... 続きをみる

鼻指鼻試験

久々の神経内科通院。 薬に関しては今後も継続となりました。 ドパコール　１日３錠（朝昼夕） セレギリン塩酸塩　１日２錠（朝夕） 現状については 「症状的にパーキンソン症候群であるのは間違いないし 薬がちゃんと効いてるようだから 症候群の中でもパーキンソン病だとは思うけど、 検査結果が条件揃ってない... 続きをみる

薬の原料に衝撃

今までの処方された薬の明細を改めて見てたら ↑びっくり！！！ そいつの原料とやらが入ってるんですか！ 当時薬局で在庫足りなくて 「入荷次第、前と同様に配送してください」と言ったら 「この薬は劇薬で鍵付きの棚に入れてるくらい 管理が厳重なので個人への配送も禁止されています。 なので取りに来てもらうし... 続きをみる

ジェネリック様々

薬をもらうだけの月一神経内科通院。 前回の薬代が異様に高いなぁと思って明細を見たら エフピー１錠300円もする！😲 ３割負担だから実質支払いは90円。 それを４～５週間分だと結構な額です。 ひえぇぇぇ。 ちなみに初期から飲み続けているドパコール （メシネットやネオドパストンのジェネリック）は １... 続きをみる

マンモスえふP

月1神経内科通院。 今回から　エフピー　１日１錠　が追加されました。 エフピーOD錠（一般名：塩酸セレギリン）は “MAO-B阻害薬（B型モノアミン酸化酵素阻害薬）という種類に属し、モノアミンの吸収・分解を防ぐことでモノアミン濃度を高めるはたらきがあります” “パーキンソン病はモノアミンの1つであ... 続きをみる

骨髄バンクドナー登録抹消

私は独身時代「趣味：献血」と言い ２週に一度成分献血に通っていた暇人で 骨髄バンクにも登録していたのですが、 （出産育児のためここ数年は登録を保留中） はたして脳神経系の薬を服用したまま 献血や骨髄提供はできるのか気になって聞くと 担当医師「全然問題ない」 薬剤師　「だめです」 と意見が真っ二つに... 続きをみる

ドプス撤退

すくみ足に効くという新しい薬ドプスが ちっとも効いてる気がしないので 早々に見限って次回新しい薬を試すことになりました。 3錠→2錠→1錠と数日間ずつ徐々に減らしていったので 現在完全に抜けてるはず。さらばドプス。 合う薬が見つかるまでいくらでも試していかねばです。 そういえば普段運動も全くしない... 続きをみる

パーキンソン病治療薬候補ダブラフェニブに期待

今年の８月にニュースになったのでご存じの方も多いかと思いますが、備忘録としてブログにも貼っておこうと思います。 2018年8月17日 東京大学医学部付属病院　プレス発表 「パーキンソン病の新たな治療薬候補を同定」 http://www.h.u-tokyo.ac.jp/press/press_arc... 続きをみる

前傾小股つま先立ち早歩きを止めたい

一ヶ月ぶりの神経内科通院。 私　「新しいクスリ、ちっとも効かないです」 医師「副作用の確認なので 　　　少量しか処方してないんですよ。 　　　特に問題無いなら良かった、 　　　量を増やしていきましょう」 というわけで ドパコール（Ｌドパ）　１日３錠（朝・昼・晩） ドプス（ドロキシドパ）１日３錠（朝... 続きをみる

発症後におけるトランスミッション考察

タイトル格好つけたけど内容大したことないです。 運転免許を取得して以来 ずっとマニュアル車を乗り継いでいます。 自分のペースで運転できるのでラクです。 例えて言うなら マニュアル車は全身タイツ オートマ車はガウン 全身タイツはピッチピチだけど フィットしてるので時差無く身体についてくる。 ガウンは... 続きをみる

ドプスが仲間に加わった（薬）

1ヶ月ぶりの神経内科通院。 2ヶ月程ドパコールを飲み続けていたけど、 症状の改善があまり見られないので 試しに薬を増やすことになりました。 新たに仲間入りしたそいつは 「ドプス」1日1錠 いや、名前(笑)　2度見したし。 ドロキシドパ剤で、主にすくみ足に効くそうです。 Lドーパはドーパミンを補充す... 続きをみる

ニュースシェア：iPS医療、パーキンソン病で治験　京大の計画了承

喜ばしいニュースです。希望が見えてきました。 現在パーキンソン病で日々辛い思いをしている 多くの患者さんの光となりますように。 先は長いけど、まずは治験に関わるすべてが 順調に行くことを願っています。 https://r.nikkei.com/article/DGXMZO33553110Z20C1... 続きをみる

今までにかかった医療費(5月〜)

1．脳神経外科　診察、CT　8,500円 2．脳神経外科　診察、MRI　3,770円 3．脳神経外科　診察、採血　4,480円 4．神経内科　診察、採血　10,680円 5．神経内科　DAT SCAN　24,100円 6．神経内科　心筋シンチ　20,300円 7．神経内科　診察　420円 8．神経... 続きをみる

勝手に薬を止めると副作用出るとかまじか

(手を叩きながら) ♪ドパドパドパドパ　ドーパミン！ ガッツリ出ちゃって　ドーパミン！ シナプスの　ちょっといいとこ見てみたい！ そーれイッキ！イッキ！イッキ！ ドパコールをしながらドパコールを飲む図 おっと、楽しい気分でいられるのもそこまでだ！ 私、抗パーキンソン剤について 「他の重篤な病気の薬... 続きをみる

おくすり状況（抗パーキンソン剤）

初めてのお薬は ドパコール配合錠L100（L-ドパ剤のジェネリック）。 1日1.5錠(0.5錠✕3回)を３週間服用したのち 医師「どうでした？」 私　「特にピンと来ないです」 医師「ですよね。副作用がないか確認するために 　　　少量しか処方してなかったので 　　　そんなもんでしょうね」 私　「(ま... 続きをみる

脳血流シンチグラフィー

3回目のSPECTです。 MRIの爆音っぷりと比べると静けさに安心感があります。 目からの情報(ライトなど)の影響を受けないように アイマスクをしての検査でした。 アイマスクをした状態で そばに人気(ひとけ)を感じたり 技師さんに優しく声をかけてもらったり 「寒いですよね」ってタオルかけてもらった... 続きをみる

オメガ3に踊らされている

以前どこかで 「クルミはパーキンソン病にイイ」 と言うのを見ました。 調べてみたら 「ブレインフード」と呼ばれるほど 脳にいいらしいです。 ↓「カルフォルニアくるみ協会」のコピペ↓ ＿＿＿ 　“くるみに含まれているオメガ3脂肪酸は、脳情報伝達にかかわっている神経細胞（ニューロン）の膜に含まれる大事... 続きをみる

爆音MRIレポ

5月に受けた人生初MRIの感想です。 作務衣のような検査服に着替えて 約20分寝転びます。 体には何も感じないけど 音がとにかくすごい。 壮大なる工事現場のド真ん中。 ...ビーッビーッビーッビーッ！ ...グワングワン...グワングワン... ズドドドドドドドド！！ 事前に「音が大きいから」と言... 続きをみる

DAT SCANとMIBG心筋シンチグラフィー

ダットスキャンでは 明らかなドーパミン不足が分かりました。 でもMIBG心筋シンチでは異常無し。 この結果を持って 「パーキンソン病ではありません」 と診断されました。 疑っていた病気ではなかったけど、 深刻なドーパミン不足が判明したわけで 運動障害との長い長いお付き合いが確定です。 とりあえず試... 続きをみる

脳神経外科と神経内科

私はいくつもの身体の異変を 「ただの運動不足」と思っていました。 それが今年の4月、 父親に歩き方の異変を指摘され 「すぐに病院に行け」とのことで、 オーバーだなぁと思いつつ親を納得させるために 仕方なく病院へ行きました。 右手右足に違和感があったので 始めに脳神経外科で診察を受けましたが CTス... 続きをみる

発症から今までの身体の症状

＜2016年頃＞ ・料理の際、菜箸で食材が持ちにくいと感じる ・手首の素早いスナップがきかず、生タマゴをかき混ぜるのが難しく感じる 　(白身が切れない) ＜2017年前半＞ ・バイバイ👋の右手が思ったより動かない事に気付く ・流石に不安になってネットで 「腕　力　入らない」で検索したけど 　運動... 続きをみる

ブログを始めてみた理由

神経内科でパーキンソン病の疑いがあると 言われてから検査結果が出るまでの間、 その病気に関わる方々のブログを見て回りました。 当事者の方や介護されている方など 沢山の病気に関わる方の存在を知りました。 その際、特に参考にしていたのが ・発症時の年齢 ・発症に気付いたキッカケ、症状 ・ブログを始めた... 続きをみる